La hemofilia es una enfermedad grave cuya imprevisibilidad causa preocupación en la vida cotidiana. Impide a los enfermos integrarse plenamente en la sociedad debido a las frecuentes ausencias de la escuela, la capacidad limitada para practicar deportes, la necesidad de tener medicamentos a mano en todo momento y la aplicación intravenosa de la medicación. Por lo tanto, los pacientes con hemofilia necesitan un amplio apoyo social, tanto por parte de sus familias, que les ayudan a hacer frente a las complicaciones diarias debidas a su enfermedad, como por parte de los expertos, que les ayudan a gestionar su salud.
Los psicólogos desempeñan un papel fundamental en suministrar información, el apoyo y la escucha durante el tratamiento, especialmente en el caso de las operaciones necesarias por las complicaciones. Los docentes pueden facilitar la integración de los niños con hemofilia en su grupo de compañeros, así como en las actividades deportivas y sociales, de las que suelen estar excluidos por temor a su salud. Los médicos y las enfermeras proporcionan apoyo comunicando abiertamente sobre la enfermedad.
La familia y los cónyuges proporcionan a las personas con discapacidades emocionales estabilidad, ayuda y apoyo durante las complicaciones de salud debidas a su enfermedad, un sentido de futuro a través de los hijos y los nietos, y un sentimiento de satisfacción con la vida.
Inesperadamente, las personas con hemofilia desean proporcionar apoyo social a los demás. Así, no solo reciben, sino que ofrecen una ayuda importante. En comparación con las dificultades de otras personas, sus problemas de salud pueden no parecer tan grandes e insuperables, lo que puede ayudarles a afrontar su enfermedad.
Fuente:
- Kateřina Ratajová et al. Social support and resilience in persons with severe haemophilia: An interpretative phenomenological analysis, Haemophilia. 2020;26:e74–e80, DOI: 10.1111/hae.13999
