NUEVA HERRAMIENTA PARA MEDIR EL MALESTAR RELACIONADO CON LA ENFERMEDAD ENTRE LOS PACIENTES CON HEMOFILIA

Las personas con hemofilia a menudo experimentan dolor crónico, discapacidad y reducción de la calidad de vida. Los pacientes que viven con una enfermedad crónica pueden ser particularmente susceptibles a la ansiedad y la angustia, ya sea causada por la propia enfermedad o por otros factores. La gestión eficaz de las enfermedades crónicas suele requerir una planificación regular y el autocuidado, y el malestar psicológico puede conducir a un empeoramiento de la enfermedad y de las complicaciones relacionadas.

La relación entre la enfermedad y la experiencia de cada paciente es única, difícil de predecir, pero muy relevante para el éxito del tratamiento. Para incluir la naturaleza subjetiva de la hemofilia en la investigación y la práctica clínica, se ha introducido recientemente una medida única del malestar relacionado con la hemofilia (haemophilia-related distress — HRD), llamada HRDq.

El HRDq es un cuestionario que puede ayudar a los equipos clínicos y de investigación a caracterizar la experiencia subjetiva del paciente hemofílico y a identificar las posibles fuentes de malestar relacionadas con la enfermedad para poder intervenir. Las intervenciones que pueden ser dictadas por la HRDq incluyen la educación sobre la enfermedad y su manejo, y la asistencia en el desarrollo de sistemas de apoyo. Dado el tiempo relativamente corto que se requiere para su realización, la HRDq podría incorporarse a la práctica clínica y a la investigación sin interferir en el flujo clínico. El valor añadido para los pacientes es la capacidad de personalizar la atención para hacer frente a los obstáculos que impiden el manejo óptimo de la enfermedad.

 

Fuente:

  • Kempton CL, Michaels Stout M, Barry V, et al. Validation of a new instrument to measure disease-related distress among patients with haemophilia. Haemophilia. 2020;00:1–9. https://doi.org/10.1111/ hae.14187
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Participación activa del paciente en la gestión de su recorrido sanitario.

Condición que se verifica cuando la actividad del factor VIII es inferior a 1%.

Condición que se verifica cuando la actividad del factor VIII está comprendida entre 5% y 40%.

Condición que se verifica cuando la actividad del factor VIII está comprendida entre 1% y 5%.

Enfermedad hereditaria de origen genético, caracterizada por una carencia del factor VIII de la coagulación, que expone al enfermo a un riesgo elevado de hemorragias externas e internas. La hemofilia tipo A se manifiesta principalmente en los hombres, mientras que las mujeres son en su mayoría portadoras sanas.

Algunas de las manifestaciones típicas de la enfermedad son hemartrosis (hemorragias articulares) y hematomas (hemorragias musculares).