LA HEMOFILIA EN LOS TIEMPOS DE LAS REDES SOCIALES

Las redes sociales son sitios web y aplicaciones que permiten a los usuarios crear y compartir contenidos. Casi inimaginables hace 20-30 años, ahora son omnipresentes. Si bien algunos las utilizan raramente, hay muy pocos jóvenes que no acceden a diario a las redes sociales. Hay muchas aplicaciones en uso en todo el mundo. Las más populares son Facebook, YouTube y WhatsApp, cada una con un propósito principal ligeramente diferente.

Muchas organizaciones académicas tienen presencia en las redes sociales y son activas principalmente en Twitter.

En el ámbito académico, las instituciones alientan a su personal a participar activamente en las redes sociales, ya que consideran que es una forma conveniente de difundir información sobre sus investigaciones y otras actividades al público en general.

Hay muchos tuits diarios relacionados con la hemofilia, pero este campo, en general, a diferencia de la cardiología o la reumatología, está relativamente poco representado.

Es importante que los usuarios identifiquen y sigan a las personas y organizaciones en las que confían; deben estar atentos al hecho de que cualquiera puede decir casi cualquier cosa en las redes sociales y la información puede no ser cierta.

En este sentido, casi todos los organismos profesionales, grupos de pacientes y revistas tienen presencia en Twitter, y algunos ejemplos son la Federación Mundial de Hemofilia (@WFHemophilia), la Asociación Europea de Hemofilia y Trastornos Afines (@EAHADnews), el Consorcio Europeo de Hemofilia (@EHC_Haemophilia) y la Fundación Nacional de Hemofilia (@NHF_Hemophilia).

 

Fuente:

  • Mike Makris, Twitter and Haemophilia, Haemophilia. 2020;26:181–182, DOI: 10.1111/hae.13931
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Participación activa del paciente en la gestión de su recorrido sanitario.

Condición que se verifica cuando la actividad del factor VIII es inferior a 1%.

Condición que se verifica cuando la actividad del factor VIII está comprendida entre 5% y 40%.

Condición que se verifica cuando la actividad del factor VIII está comprendida entre 1% y 5%.

Enfermedad hereditaria de origen genético, caracterizada por una carencia del factor VIII de la coagulación, que expone al enfermo a un riesgo elevado de hemorragias externas e internas. La hemofilia tipo A se manifiesta principalmente en los hombres, mientras que las mujeres son en su mayoría portadoras sanas.

Algunas de las manifestaciones típicas de la enfermedad son hemartrosis (hemorragias articulares) y hematomas (hemorragias musculares).