Las enfermedades crónicas de los niños afectan toda su vida y la de sus familias.
A los padres les suele preocupar cómo se adaptará su hijo a la vida escolar, cómo mejorará su actitud, cómo afrontará la presencia de cualquier síntoma y cómo podrá desarrollar habilidades de autogestión. También temen la posibilidad de complicaciones y el uso inadecuado de la medicación en la escuela. En particular, los padres de los niños con enfermedades crónicas más pequeños tienen grandes temores sobre las posibles emergencias que puedan ocurrir mientras sus hijos están en la escuela.
Pero, ¿cuáles son las preocupaciones y las expectativas de los padres de niños con enfermedades crónicas, como la hemofilia, sobre la escuela?
- En primer lugar, los padres suelen percibir obstáculos a nivel intrapersonal, como la falta de conocimiento y sensibilización del personal escolar. Esta falta de conocimiento es un obstáculo para la gestión de las enfermedades crónicas.
- Los padres de niños con enfermedades crónicas también señalan la importancia de establecer procedimientos precisos de respuesta a las emergencias.
- Asimismo, los padres esperan que las escuelas refuercen y apoyen la autogestión de los niños.
- Los padres desearían que sus hijos vivan la vida escolar de forma ordinaria, sin discriminación. Para facilitar la normalidad de los niños se requiere una cuidadosa prevención y el seguimiento de las complicaciones, en lugar de enviar a los niños a casa si tienen un evento crónico relacionado con la salud.
Fuente:
- Ju-Yeon Uhm and Mi-Young Choi, Barriers to and Facilitators of School Health Care for Students with Chronic Disease as Perceived by Their Parents: A Mixed Systematic Review, Healthcare (Basel). 2020 Nov 21;8(4):506. doi: 10.3390/healthcare8040506.
