En la mayoría de los casos, los padres tienen la responsabilidad de informar a sus hijas sobre la posibilidad de ser portadoras de hemofilia; sin embargo, explicar los trastornos hereditarios puede suponer una pesada carga psicológica tanto para los padres como para los hijos, debido a la posibilidad de transmitir un gen patógeno a las generaciones siguientes. También se sabe que las portadoras experimentan una sensación de carga, desconfianza, decepción y otras emociones relacionadas.
Se ha comprobado que los padres tienen dificultades para proporcionar información sobre la herencia genética a sus hijos mediante una comunicación abierta. En particular, pueden tener miedo de las reacciones de sus hijas ante la noticia de que son portadoras. Además, un estudio reciente reveló la necesidad de apoyar a las madres que tienen dificultades para informar a sus hijas acerca de la posibilidad de ser portadoras de hemofilia. Las madres entrevistadas mostraron dificultades y ansiedad por la incertidumbre de no saber cómo comportarse frente a sus hijas.
Para reducir esta carga, el papel de los profesionales de la salud es crucial, ya que pueden asesorar a los padres de las hijas que pueden ser portadoras de hemofilia para que aborden sus preocupaciones de la mejor manera posible. Los efectos del asesoramiento genético han sido reportados en varias investigaciones: si se proporciona este tipo de asesoramiento, las explicaciones sobre la heredabilidad de la enfermedad dadas por el asesor genético ayudan a mejorar el desconocimiento de la familia
Fuente:
- Fujii T, Fujii T, Miyakoshi Y. Mothers’ intentions and behaviours regarding providing risk communication to their daughters about their possibility of being haemophilia carriers: A qualitative study. Haemophilia. 2019;00:1–7. https://doi.org/10.1111/hae.13864
