PROFILAXIS EN NIÑOS Y ADOLESCENTES: NO MEJORA SOLAMENTE LA SALUD, SINO TAMBIÉN LA CALIDAD DE VIDA

La eficacia de la terapia de profilaxis para mejorar la salud de los pacientes con hemofilia es ya bien conocida, tanto que en la actualidad representa la estrategia principal en el tratamiento de esta enfermedad. Sin embargo, ¿la eficacia de la profilaxis se traduce además en una mejora concreta de la calidad de vida del paciente?

Un estudio reciente decidió encontrar una respuesta a esta pregunta, dirigiéndose por primera vez al conjunto de pacientes hemofílicos que les cuesta más convivir con el peso de la enfermedad: niños y adolescentes. Los autores han expuesto un cuestionario creado especialmente para la evaluación de la HRQoL (Healt-Related Quality of Life, Calidad de Vida Relacionada con la Salud), es decir, el impacto que la salud ejerce en el bienestar de una persona en función de sus expectativas.

El cuestionario se sometió a 401 niños y muchachos de edad comprendida entre los 7 y 18 años provenientes de 9 países europeos, americanos y asiáticos. Los participantes, además, estaban enfermos de hemofilia de distinto grado (leve, moderado y grave) y sometidos tanto a un tratamiento on-demand como de profilaxis.

Los resultados del estudio sobre todo han confirmado que el régimen de profilaxis tenía mayor eficacia en relación con la terapia on-demand, incluso en términos de mejora de la calidad de vida. Además, si es verdad que el impacto negativo de la enfermedad sobre la vida del paciente aumenta en función de su gravedad, es también verdad que los efectos benéficos de la profilaxis siguen la misma tendencia. Esto significa que cuanto más grave es la forma de hemofilia de un paciente, tantos mayores serán los beneficios aportados por la terapia. Los datos muestran, incluso, que niños y adolescentes con hemofilia grave y sometidos a profilaxis expresan un grado de satisfacción con su vida que puede compararse con el de pacientes de la misma edad afectados de hemofilia moderada y tratados con terapia on-demand.

Este estudio confirma que la evolución del tratamiento de la hemofilia sigue en la dirección justa, hacia el objetivo de garantizar a cada paciente no solo una vida sana, sino también plena y feliz en cada una de sus fases.

 

Fuente:

Usuba K. et al, Impact of prophylaxis on health‐related quality of life of boys with hemophilia: An analysis of pooled data from 9 countries. Res Pract Thromb Haemost. 2019; 3:397–404.

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Tratamiento profiláctico a base de factor VIII de reemplazo iniciado después de la aparición de la primera hemartrosis, antes de la aparición de patologías articulares documentadas y, de todos modos, antes de los 3 años de edad.

Tratamiento profiláctico a base de factor VIII de reemplazo iniciado después de la aparición de dos hemartrosis como mínimo, pero antes de la aparición de patologías articulares documentadas.

Tratamiento profiláctico a base de factor VIII de reemplazo iniciado luego de la aparición de patologías articulares documentadas.

Régimen terapéutico generalmente destinado a los pacientes con hemofilia tipo A grave.

Prevé el suministro constante y a intervalos de tiempo regulares del factor VIII faltante, y la finalidad es prevenir la aparición de hemorragias.