Como muchas otras enfermedades crónicas, la hemofilia puede tener un impacto en la vida familiar. Las relaciones entre hermanos son vínculos importantes, ya que comparten una herencia genética común, un entorno cultural y experiencias tempranas. La infancia es la época en la que los hermanos están más cerca emocional y físicamente, pasando más tiempo entre ellos que con otros miembros de la familia. Sin embargo, los hermanos sanos de niños con enfermedades crónicas graves suelen ser descritos como miembros de la familia «olvidados» a pesar de que puedan experimentar los cambios en la vida diaria tanto como el niño clínicamente afectado.
Ser hermano de un niño con una enfermedad crónica suele tener efectos negativos en la adaptación y el desarrollo psicológico. Estos niños luchan con sentimientos de soledad, pérdida y separación debido a la falta de atención de los padres y actúan para conseguir que los tengan en cuenta.
Además, los padres de niños con hemofilia grave describen cómo los hermanos sanos pueden no entender la fragilidad de un hermano con hemofilia y cómo hay que enseñarles a comportarse adecuadamente sin ser sobreprotectores.
De todos modos, los hermanos sanos de los niños con trastornos crónicos con frecuencia informan también efectos positivos, como una mayor independencia y autonomía.
Un estudio descubrió que los hermanos de niños con enfermedades crónicas modifican su comportamiento para reducir la carga de sus padres, y otro descubrió que desarrollan más compasión, empatía, sensibilidad y paciencia.
Fuente:
- Tregidgo C, Elander J. The invisible child: Sibling experiences of growing up with a brother with severe haemophilia—An interpretative phenomenological analysis. Haemophilia. 2018;00:1–8. https://doi.org/10.1111/ hae.13659
