HEMOFILIA: RELACIONES E INTIMIDAD

El tratamiento de la hemofilia es un desafío tanto en términos de atención médica como en su amplio impacto en muchos aspectos de la vida del individuo, incluida la autopercepción.

Sin embargo, la sexualidad sigue estando confinada a un segundo plano: tanto el pudor como la cultura suelen estar inhibidos por tabúes y prejuicios —que pueden considerarse un obstáculo para una mejor información— que surgen de la propia enfermedad y de la forma en que pueden afectar a la vida de pareja, personal y social.

Se sabe que las complicaciones de la hemofilia pueden ir acompañadas de disfunciones sexuales, como la falta de libido o la impotencia, el dolor o el miedo al dolor, que pueden afectar al deseo, mientras que la artropatía puede limitar el acto sexual. Por esta razón, los pacientes deben recibir apoyo psicológico y social durante las diferentes etapas de la vida.

Según un cuestionario realizado a 210 pacientes con hemofilia de 26 países, parece ser predominante la proporción de pacientes cuya sexualidad está influida, al menos en parte, por la presencia de la enfermedad.

La encuesta demostró que, a pesar del alto porcentaje de pacientes con hemofilia que declararon la necesidad de hablar libremente sobre su sexualidad, pocos de ellos tuvieron realmente la oportunidad de hacerlo con su hematólogo.

Las investigaciones ulteriores sobre este tema, acerca del cual aún no se dispone de datos científicos suficientes, permitirán a los expertos centrarse mejor en cuestiones como el tipo de apoyo que se ha de ofrecer a los pacientes y a quién confiarlo, cómo interceptar las necesidades de las personas que superan la vergüenza, si los pacientes toman otros medicamentos (analgésicos, antiinflamatorios, etc.) para facilitar su vida sexual y cuáles son.

 

Fuente:

  • Assessment of sexuality information needs in haemophilia: Evaluation of a multi-ethnic patient cohort, Gianluca Sottilotta, Dora Messina, Andrea Buzzi, DOI: 10.1111/hae.14121
Volver a noticias y artículos

Wikiphilia

Obtenga más informaciónes sobre el significado de las palabras que lee en esta página y sobre todo el glosario sobre la hemofilia.

Participación activa del paciente en la gestión de su recorrido sanitario.

Condición que se verifica cuando la actividad del factor VIII es inferior a 1%.

Condición que se verifica cuando la actividad del factor VIII está comprendida entre 5% y 40%.

Condición que se verifica cuando la actividad del factor VIII está comprendida entre 1% y 5%.

Enfermedad hereditaria de origen genético, caracterizada por una carencia del factor VIII de la coagulación, que expone al enfermo a un riesgo elevado de hemorragias externas e internas. La hemofilia tipo A se manifiesta principalmente en los hombres, mientras que las mujeres son en su mayoría portadoras sanas.

Algunas de las manifestaciones típicas de la enfermedad son hemartrosis (hemorragias articulares) y hematomas (hemorragias musculares).