L’emofilia è una malattia grave la cui imprevedibilità causa preoccupazioni nella vita quotidiana. Essa impedisce ai malati di integrarsi completamente nella società a causa delle frequenti assenze da scuola, della limitata capacità di praticare sport, della necessità di avere farmaci sempre a portata di mano, dell’applicazione endovenosa di medicinali. Per questo, i pazienti emofilici hanno bisogno di un ampio sostegno sociale, sia dalle loro famiglie, che li aiutano ad affrontare le complicazioni quotidiane dovute alla loro malattia, sia da esperti, che li aiutano a gestire la loro salute.
Gli psicologi svolgono un ruolo chiave nel fornire informazioni, supporto e ascolto durante il trattamento, specialmente in caso di operazioni rese necessarie da complicanze. Gli insegnanti possono facilitare l’integrazione dei ragazzi affetti da emofilia nel loro gruppo di pari, nonché attività sportive e sociali, dalle quali sono spesso esclusi a causa della paura per la loro salute. Medici e infermieri forniscono supporto comunicando apertamente sulla malattia.
La famiglia e i coniugi offrono alle persone con disabilità emotiva stabilità, aiuto e sostegno durante le complicanze di salute dovute alla loro malattia, un senso di futuro grazie a figli e nipoti e una sensazione di soddisfazione per la vita.
Inaspettatamente, le persone con emofilia desiderano fornire supporto sociale ad altri. Quindi, non solo ricevono, ma offrono anche un aiuto significativo. In confronto alle difficoltà di altre persone, i loro problemi di salute possono non sembrare così grandi e insormontabili, il che può aiutarli a far fronte alla propria malattia.
Fonte:
- Kateřina Ratajová et al. Social support and resilience in persons with severe haemophilia: An interpretative phenomenological analysis, Haemophilia. 2020;26:e74–e80, DOI: 10.1111/hae.13999
