EL PROBLEMA DE LA ADHERENCIA TERAPÉUTICA EN LOS JÓVENES HEMOFÍLICOS

Hoy en día es posible evitar las complicaciones de la hemofilia gracias a las terapias de reemplazo, para las que el problema de la adherencia es de suma importancia, junto con un seguimiento clínico regular durante toda la vida. Por lo tanto, una transición exitosa de la adolescencia a la edad adulta puede ser crucial para mantener la adherencia al tratamiento.

En el contexto de las enfermedades crónicas, el proceso de transición puede ser más complicado, ya que los jóvenes afectados se enfrentan a una transición adicional, de un sistema sanitario pediátrico a uno para adultos. Una transición exitosa implica una transferencia de responsabilidad de los padres a los pacientes en lo que respecta a la gestión de su salud, la adquisición de los conocimientos, las habilidades y la autosuficiencia necesarios para ser independientes, y los nuevos roles que la gente espera que asuman como adultos.

En el caso de la hemofilia, existen dificultades que pueden comprometer el estado de salud de los pacientes jóvenes. Un estudio sobre las necesidades insatisfechas indicadas por los jóvenes adultos hemofílicos puso de relieve los problemas relacionados principalmente con el logro de la independencia. En una edad crucial en la que los adolescentes suelen ser reacios o quieren tomar sus propias decisiones, mantener la adherencia al seguimiento clínico y a las terapias es una cuestión crucial. La disminución de la adherencia podría tener graves consecuencias, como la hemartrosis, que pueden comprometer las actividades diarias y la calidad de vida.

 

Fuente:

  • Resseguier N, Rosso-Delsemme N, Beltran Anzola A, et al. Determinants of adherence and consequences of the transition from adolescence to adulthood among young people with severe haemophilia (TRANSHEMO): study protocol for a multicentric French national observational cross- sectional study. BMJ Open 2018;8:e022409. doi:10.1136/ bmjopen-2018-022409
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Condición que se verifica cuando la actividad del factor VIII es inferior a 1%.

Condición que se verifica cuando la actividad del factor VIII está comprendida entre 5% y 40%.

Condición que se verifica cuando la actividad del factor VIII está comprendida entre 1% y 5%.

Enfermedad hereditaria de origen genético, caracterizada por una carencia del factor VIII de la coagulación, que expone al enfermo a un riesgo elevado de hemorragias externas e internas. La hemofilia tipo A se manifiesta principalmente en los hombres, mientras que las mujeres son en su mayoría portadoras sanas.

Algunas de las manifestaciones típicas de la enfermedad son hemartrosis (hemorragias articulares) y hematomas (hemorragias musculares).