La historia del primer paciente sobre el cual nunca antes se había experimentado la terapia ITI (Immune Tolerance Induction) para la erradicación de los inhibidores es un gran ejemplo de esperanza: en los primeros años de la década del 70 Terkel Andersen era un muchacho danés que luchaba desde su nacimiento contra una grave forma de hemofilia A con presencia de inhibidores. La enfermedad había sometido su salud a una dura prueba, de manera tal que lo obligó a estar en una silla de ruedas a la edad de apenas 18 años. Terkel ya había experimentado además otro tipo de dolor, el que se vincula a la pérdida del hermano mayor —también este enfermo de hemofilia A con inhibidores— a causa de una grave hemorragia. Cuando en el año 1974 Terkel, con solo 17 años, llegó al Centro de Hemofilia de la Clínica Universitaria de Bonn por una gran hemorragia, sus condiciones eran desesperadas y parecía inevitable que su destino fuera igual al de su hermano, pero una brillante intuición del Profesor Hans-Hermann Brackmann cambió el curso de su vida y de la de muchos otros pacientes que desde ese momento en adelante habrían combatido su misma batalla.
Durante una entrevista emitida recientemente en ocasión del evento llamado “Hemofilia, la certeza de la cura”, que se llevó a cabo en Trieste en el mes de junio pasado, el Profesor Brackmann declaró haberse inspirado en el tratamiento de las alergias para poner a punto una estrategia que fuera capaz de contrarrestar los inhibidores, es decir, lo que hoy conocemos como protocolo ITI.
La estrategia resultó vencedora: luego de 7 meses de terapia los inhibidores habían desaparecido, con enormes beneficios en la salud del muchacho. Desde aquel momento, Terkel volvió a caminar en forma gradual y a llevar una vida más que “normal”. Él decidió, efectivamente, hacerse portavoz de todos los que luchan día a día contra las enfermedades raras, con un trabajo constante que lo llevó, en el año 2003, a ser elegido Presidente de Eurordis, una organización que reúne a más de 70 asociaciones de pacientes afectados de enfermedades raras distribuidas en toda Europa.
Gracias a la intuición y la tenacidad del Profesor Brackmann, todos los hemofílicos obligados a afrontar la presencia de inhibidores pueden en la actualidad alimentar la esperanza de vivir una vida extraordinaria, como la de Terkel Andersen.
Fuentes:
- Brackmann H.H. et al, Massive factor-VIII infusion in haemophiliac with factor-VIII inhibitor, high responder. Lancet. (1977); 2(8044):933.
- EURORDIS, Rare Diseases Europe. Website: https://www.eurordis.org/person/terkel-andersen
