El impacto indirecto de la hemofilia en los cuidadores es un aspecto importante del cuidado. El cuidado de un niño con hemofilia puede causar dificultades al cuidador, debido al sacrificio personal, el impacto financiero, el estrés emocional y el compromiso de la salud.
Es posible que los cuidadores tengan que dejar de trabajar para atender a su hijo, al menos en los años siguientes al diagnóstico. De hecho, el 40% de los cuidadores a tiempo parcial toman esta decisión debido a la hemofilia de su hijo.
La hemofilia también es imprevisible; las hemorragias se producen sin previo aviso y requieren una evaluación y un tratamiento en el hospital. Por lo tanto, la flexibilidad de los cuidadores es fundamental, ya que pueden tener que desplazarse al hospital sin previo aviso, lo que supone una alteración de su rutina diaria, la de los niños afectados y la de sus hermanos.
También puede ser necesario desplazarse a las citas periódicas en el hospital, lo que puede llevar mucho tiempo y ser una carga económica. Viajar largas distancias o largos períodos de tiempo a los centros especializados tiene un impacto demostrado en los cuidadores.
Otra carga de estrés adicional bien reconocida es la resultante del desarrollo de anticuerpos (inhibidores) contra los concentrados de Factor VIII o IX. Los cuidadores de niños con inhibidores muestran, de hecho, mayores niveles de ansiedad y estrés.
Fuente:
- von Mackensen S, Myrin Westesson L, Kavakli K, et al. The impact of psychosocial determinants on caregivers’ burden of children with haemophilia (results of the BBC study). Haemophilia. 2019;00:1–9. https://doi. org/10.1111/hae.13684
