La malattia cronica nei bambini colpisce tutta la loro vita e quella delle loro famiglie.
I genitori sono spesso preoccupati per come il loro bambino si adatterà alla vita scolastica, migliorerà i propri atteggiamenti, fronteggerà la presenza di eventuali sintomi e sarà in grado di sviluppare capacità di autogestione. Temono anche la possibilità di complicazioni e l’uso inappropriato di farmaci a scuola. In particolare, i genitori di bambini con malattie croniche più piccoli hanno timori significativi sulle potenziali emergenze che si potrebbero verificare mentre i loro figli si trovano a scuola.
Ma quali sono i problemi e le aspettative dei genitori di bambini con malattie croniche, come l’emofilia, rispetto alla scuola?
- In primo luogo, i genitori spesso percepiscono barriere a livello intrapersonale, come la mancanza di conoscenza e consapevolezza tra il personale scolastico. Questa mancanza di conoscenza è un ostacolo alla gestione delle malattie croniche.
- I genitori dei bambini con malattie croniche, inoltre, riferiscono l’importanza di stabilire procedure precise di risposta alle emergenze.
- I genitori si aspettano anche che le scuole rafforzino e sostengano l’autogestione dei bambini.
- I genitori vorrebbero che i loro figli vivessero la vita scolastica in modo ordinario, senza discriminazioni. Per facilitare la normalità dei bambini è necessaria un’attenta prevenzione e il monitoraggio delle complicanze, piuttosto che mandare i bambini a casa se hanno un evento cronico correlato alla salute.
Fonte:
- Ju-Yeon Uhm and Mi-Young Choi, Barriers to and Facilitators of School Health Care for Students with Chronic Disease as Perceived by Their Parents: A Mixed Systematic Review, Healthcare (Basel). 2020 Nov 21;8(4):506. doi: 10.3390/healthcare8040506.
