EDUCACIÓN SANITARIA Y EMPODERAMIENTO DE LOS PACIENTES ADULTOS CON HEMOFILIA

La Organización Mundial de la Salud define el «empoderamiento» como un proceso a través del cual las personas adquieren un mayor control sobre las decisiones y acciones que afectan a su salud.

En la hemofilia, como en otras enfermedades crónicas, el empoderamiento del paciente es esencial y, como tal, debe desarrollarse. Es un factor importante para garantizar la autodeterminación y la autonomía de las personas con hemofilia. Sin embargo, no puede haber empoderamiento si antes no hay una información adecuada.

Un estudio reciente informa de que la mayoría de los pacientes hemofílicos (casi el 70%), especialmente los que reciben profilaxis primaria o inhibidores, se sienten capacitados para tomar decisiones sobre cuestiones que afectan a su salud.

En cambio, los pacientes cuya enfermedad está más controlada (hemofilia leve) tienen menos conocimientos. Dado que estos pacientes experimentan menos episodios de hemorragia, su aprendizaje sobre el tema se reduce como resultado de su experiencia personal.

La colaboración con las organizaciones de pacientes es útil para alentar a los hemofílicos a desarrollar habilidades de autogestión desde una edad temprana. Un enfoque integral, que promueve la información y la escucha, permite a los profesionales de la salud y a los pacientes compartir sus preocupaciones y discutir los objetivos del tratamiento. Este proceso permite a los pacientes aprender de su experiencia personal, de las interacciones con sus médicos y enfermeras, de sus padres y de otros familiares con hemofilia.

 

Fuente:

  • Hortensia De la Corte-Rodriguez, E. Carlos Rodriguez-Merchan, Teresa Alvarez-Roman, Monica Martin-Salces, Sara Garcia-Barcenilla & Victor Jimenez-Yuste (2019): Health education and empowerment in adult patients with haemophilia, Expert Review of Hematology, DOI: 10.1080/17474086.2019.1650640
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Participación activa del paciente en la gestión de su recorrido sanitario.

Condición que se verifica cuando la actividad del factor VIII es inferior a 1%.

Condición que se verifica cuando la actividad del factor VIII está comprendida entre 5% y 40%.

Condición que se verifica cuando la actividad del factor VIII está comprendida entre 1% y 5%.

Enfermedad hereditaria de origen genético, caracterizada por una carencia del factor VIII de la coagulación, que expone al enfermo a un riesgo elevado de hemorragias externas e internas. La hemofilia tipo A se manifiesta principalmente en los hombres, mientras que las mujeres son en su mayoría portadoras sanas.

Algunas de las manifestaciones típicas de la enfermedad son hemartrosis (hemorragias articulares) y hematomas (hemorragias musculares).