Le persone con emofilia devono affrontare il dolore sin dalla tenera età, con l’insorgenza di emorragie articolari e la comparsa di artropatia, correlata ai sanguinamenti articolari ricorrenti. Nell’adolescenza e nell’età adulta, la prevalenza di emofilici che sperimentano dolore aumenta, così come l’impatto del dolore nella loro vita.
In questo scenario, un’indagine ha descritto la percezione del dolore e la sua gestione nelle persone con emofilia in Italia, sia dal punto di vista dei pazienti che da quello dei medici.
La prima informazione recuperata indica che la percezione del dolore dei pazienti è molto diversa da quella dei medici. In particolare, la percentuale di pazienti che ha segnalato dolore e sofferenza da dolore cronico è stata superiore del 15% rispetto a quella indicata dai medici, mentre i dati sui pazienti con dolore acuto sono più che raddoppiati.
L’identificazione di trattamenti farmacologici ottimali per il dolore cronico rimane un’esigenza insoddisfatta. L’implementazione e ottimizzazione di regimi di profilassi personalizzati con concentrati di FVIII/FIX a emivita standard o estesa, tenendo conto delle esigenze cliniche individuali, potrebbero migliorare i risultati dei pazienti, compreso il dolore. In questo senso, i medici riferiscono che il dolore cronico artropatico è stata la ragione principale per il passaggio dal trattamento su richiesta alla profilassi nel 52% dei pazienti.
Questa prima indagine italiana ha rivelato discrepanze nella consapevolezza del problema del dolore nell’emofilia tra pazienti e medici, evidenziando la necessità di affrontare accuratamente questa sfida clinica attraverso procedure standardizzate per la valutazione e la gestione del dolore.
Fonte:
- Tagliaferri A, Franchini M, Rivolta GF, Farace S, Quintavalle G, Coppola A; on behalf of the ad hoc Study Group. Pain assessment and management in haemophilia: A survey among Italian patients and specialist physicians. Haemophilia. 2018;24:766–773. https://doi. org/10.1111/hae.13600
