Le persone con emofilia spesso sperimentano dolore cronico, disabilità e ridotta qualità della vita. I pazienti che convivono con una malattia cronica possono essere particolarmente suscettibili ad ansia e angoscia, provocate dalla malattia stessa o da altri fattori. Una gestione efficace della malattia cronica spesso richiede una pianificazione regolare e cura di sé, e il disagio psicologico può portare a un peggioramento della patologia e delle complicazioni correlate.
Il rapporto tra la malattia e l’esperienza di malattia di ogni paziente è unico, difficile da prevedere, ma molto rilevante per la buona riuscita della cura. Per includere la natura soggettiva dell’emofilia nella ricerca e nella pratica clinica, è stato recentemente introdotta una misura unica del disagio correlato all’emofilia (HRD, haemophilia-related distress), detta HRDq.
L’HRDq è un questionario che può supportare il team clinico e di ricerca nel caratterizzare l’esperienza soggettiva del paziente emofilico e identificare possibili fonti di disagio correlato alla malattia, per poter intervenire. Gli interventi che possono essere dettati dall’HRDq includono l’educazione alla malattia e alla sua gestione e l’assistenza nello sviluppo di sistemi di supporto. Dato il tempo relativamente breve richiesto per il completamento, l’HRDq potrebbe essere incorporato nella pratica clinica e nella ricerca senza interferire col flusso clinico. Il valore aggiunto per i pazienti è la capacità di personalizzare l’assistenza per affrontare gli ostacoli che impediscono la gestione ottimale della malattia.
Fonte:
- Kempton CL, Michaels Stout M, Barry V, et al. Validation of a new instrument to measure disease-related distress among patients with haemophilia. Haemophilia. 2020;00:1–9.
https://doi.org/10.1111/hae.14187
