Emofilia, la certezza della cura
Il 27 e 28 Giugno la città di Trieste ha ospitato “Emofilia, la certezza della cura”, importante evento dedicato all’emofilia che fa del paziente e della sua esperienza il focus centrale degli interventi e della narrazione.
L’iniziativa, che ha proposto importanti tematiche quali terapia sostitutiva, personalizzazione e accesso alle cure, ha visto la partecipazione di alcuni tra i più eminenti esperti di Ematologia di rilievo nazionale ed internazionale.
Un’occasione importante per presentare gli ultimi aggiornamenti relativi alle terapie profilattiche applicate alla gestione dell’emofilia, oltre a numerose testimonianze volte a dar voce ai pazienti, alle loro esperienze ed esigenze.
Particolare attenzione è stata dedicata al ruolo cruciale svolto dal fattore VIII nel trattamento del paziente affetto da emofilia di tipo A, ed alle più innovative strategie per affrontare quella che, ancora oggi, rappresenta una delle principali sfide nel trattamento dell’emofilia: la formazione di inibitori.
Un’intera sessione dell’evento è stata dedicata ai farmaci derivati dal plasma, sui quali si sono espressi donatori, rappresentanti dell’industria farmaceutica e del Sistema Sanitario Nazionale, affrontando la questione sotto prospettive diverse.
Altri argomenti trattati, di grande interesse, sono stati la personalizzazione della cura, possibile grazie alla flessibilità terapeutica della terapia sostitutiva, ed il tema dell’”engagement”, ossia il coinvolgimento attivo del paziente nella gestione della sua terapia. Questi ultimi due aspetti, in particolare, si pongono come principali obiettivi sia il raggiungimento della massima efficacia in termini di gestione della malattia, che una migliore qualità di vita per il paziente emofilico.
L’evento si è concluso, infine, con la testimonianza del medico ed attivista Gino Strada, fondatore di Emergency, che ha affrontato lo spinoso tema dell’accesso alle cure, una sfida sempre attuale che non è confinata esclusivamente all’emofilia, e che per questa ragione merita di essere affrontata a livello globale.
Per ripercorrere l’evento consulta nell’area Conference Room di seguito i video e le presentazioni delle due giornate.