PROGETTO KOALA: IL PAZIENTE PROTAGONISTA PER UNA GESTIONE OTTIMALE DELL’EMOFILIA

Il tema del patient engagement è stato uno degli argomenti al centro dell’evento tenutosi a Trieste lo scorso 27 e 28 Giugno, dal titolo “Emofilia: la certezza della cura”. Questo concetto si riferisce al coinvolgimento attivo del paziente nel suo percorso di cura, con un conseguente incremento dell’autonomia dell’individuo nella gestione del proprio stile di vita.

Il patient engagement sta assumendo un valore sempre crescente nel trattamento dell’emofilia, soprattutto grazie ai notevoli miglioramenti riscontrati negli ultimi anni in tema di efficacia e personalizzazione dei trattamenti.

A tal proposito, il progetto KOALA è stato presentato dalla Dott.ssa Cristina Santoro, Ematologa presso il Centro Emofilia di Roma, durante il suo intervento al recente evento di Trieste.

Il progetto KOALA è finalizzato all’incremento della consapevolezza e dell’autonomia del paziente emofilico, ed offre numerosi servizi, tra cui il nuovo servizio di supporto da remoto, la cui funzione è quella di fornire al paziente emofilico informazioni utili sulla propria patologia e sulla sua gestione ottimale. Gli argomenti trattati nell’ambito del supporto da remoto comprendono anche indicazioni di carattere prettamente pratico riguardanti lo svolgimento dell’attività fisica, la gestione di nutrizione e peso, gli accorgimenti da tenere in viaggio, i diritti del paziente emofilico e le modalità d’accesso alle associazioni dei pazienti.

Il supporto da remoto agevola anche la comunicazione tra Medico e paziente, il quale può fare presenti eventuali difficoltà nel mantenere l’aderenza alla terapia e richiedere un regime di trattamento più in linea con le proprie esigenze.

Questa iniziativa si inserisce all’interno di una strategia vincente, in cui la collaborazione tra Medico e paziente si traduce nella stesura di terapie sempre più efficaci e “su misura” e in uno scenario in cui il paziente emofilico non è più tenuto a lasciare alla malattia il ruolo di protagonista indiscusso della propria vita.

 

Fonte:
Evento -“Emofilia: la certezza della cura”- 27,28 giugno, Trieste.

 

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Malattia ereditaria di origine genetica caratterizzata da una carenza del fattore VIII della coagulazione, che espone chi ne è affetto ad un elevato rischio di emorragie, sia interne che esterne. L’emofilia di tipo A si manifesta principalmente nei maschi, mentre le femmine possono sono perlopiù portatrici sane.

Alcune delle manifestazioni tipiche della malattia sono emartri (emorragie articolari) ed ematomi (emorragie muscolari).

Coinvolgimento attivo del paziente nella gestione del suo percorso sanitario.

Regime terapeutico generalmente destinato ai pazienti affetti da emofilia di tipo A grave.

Prevede la somministrazione costante e ad intervalli di tempo regolari del fattore VIII mancante, ed ha lo scopo di prevenire l’insorgenza delle emorragie.

Terapia per il trattamento dell’emofilia di tipo A, che consiste nella somministrazione per via endovenosa del fattore VIII mancante, così da ripristinare il corretto svolgimento del fenomeno della coagulazione del sangue e prevenire l’insorgenza di episodi emorragici.

La terapia di sostituzione può essere somministrata secondo due regimi terapeutici: al bisogno o come terapia di profilassi.