Il progetto “Parole in Emofilia: verso il Patient Engagement”, condotto dal Centro di ricerca EngageMinds HUB – Consumer & Health Research Center dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, e supportato da Kedrion con un Grant non condizionante, giunge al termine della sua prima fase.
Il percorso di ricerca e formazione si propone di evidenziare il valore del coinvolgimento attivo del paziente, il suo engagement, nei percorsi di cura; lavorare con un paziente protagonista, informato, che conosce la sua condizione, garantirà una più elevata aderenza alle terapie, minori complicanze associate alla patologia, maggiore sicurezza ed efficacia dei trattamenti e, di conseguenza, un miglioramento generale della qualità di vita.
Con l’obiettivo di approfondire questa tematica, il progetto è stato avviato con la prima fase di ricerca che ha coinvolto pazienti ed ematologi e si è focalizzata sulle storie di chi è affetto da questa malattia, sulla loro vita a confronto con la condizione e le terapie. In parallelo, si è fatto il punto anche su ciò che, secondo gli ematologi, caratterizza il rapporto con un paziente emofilico, cosa compone la migliore strategia di informazione e comunicazione e quali sono gli aspetti che possono essere migliorati.
I risultati di questa prima importante fase verranno presentati, il prossimo 26 Marzo, dalle ore 17:30 alle ore 19:00, nel corso di un workshop online, aperto alla partecipazione di pazienti e clinici, con l’intervento dei ricercatori coinvolti e una tavola rotonda di discussione tra medici dei Centri AICE, rappresentanti di FedEmo e Fondazione Paracelso.
