“PAROLE IN EMOFILIA”: IL PROGETTO PER MIGLIORARE LE CURE PER L’EMOFILIA GRAZIE AL COINVOLGIMENTO DEI PAZIENTI

“Il paziente coinvolto si cura meglio”. E’ in questa affermazione che si individua il cuore del nuovo progetto di ricerca dal nome “Parole in Emofilia: verso il Patient Engagement”, condotto dal Centro di ricerca EngageMinds HUB – Consumer & Health Research Center dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, e supportato da Kedrion con un Grant non condizionante.

Il progetto ha l’obiettivo di migliorare l’esito delle cure per l’emofilia grazie al coinvolgimento diretto dei pazienti, in team con i medici che se ne prendono cura.

Come per altre malattie croniche, infatti, anche nel caso dell’emofilia l’engagement del paziente è fondamentale: il malato deve essere responsabilizzato per divenire un buon collaboratore del team di cura. Diversi studi a livello internazionale hanno dimostrato che ad alti livelli di engagement corrispondono alti livelli di aderenza terapeutica, migliori risultati clinici e una migliore soddisfazione per la relazione di cura.

Il progetto “Parole in Emofilia” prevede tre fasi di ricerca: un primo momento volto a raccogliere storie e narrazioni dei pazienti con emofilia legate al vissuto della malattia e della terapia; parallelamente verrà raccolta presso gli ematologi la loro esperienza di relazione e comunicazione con il paziente, per cogliere gli aspetti su cui essi si sentono efficaci e le aree di miglioramento e di bisogno non soddisfatto. La prima parte del progetto, dunque, sarà qualitativa e raccoglierà delle narrazioni tramite un form on line semi-strutturato. La seconda fase prevede l’organizzazione di un workshop dedicato a pazienti ed ematologi, volto a favorire la sensibilizzazione reciproca tra questi due target e la formazione di migliori competenze comunicative e relazionali dei clinici. Durante l’ultima fase del progetto, infine, si procederà ad un monitoraggio dei livelli di patient engagement dei pazienti emofilici e dei livelli di work engagement dei clinici al fine di sondarne eventuali correlazioni e trend nel tempo.

Lo studio che sarà presieduto dalla Prof.ssa Guendalina Graffigna, direttrice del Centro di ricerca “EngageMinds HUB, e dalla Dr.ssa Serena Barello, ricercatore di EngageMinds HUB, durerà due anni e coinvolgerà circa 200 pazienti e 90 ematologi.

A supportare il progetto ci sarà un board multidisciplinare di esperti nel campo dell’emofilia, composto dalla Dr.ssa Biasoli (membro del Direttivo AICE e Responsabile del Centro Emofilia Clinica Ospedale M. Bufalini di Cesena), da Andrea Buzzi (Presidente della Fondazione Paracelso) e da Cristina Cassone (Presidente di FedEmo – Federazione delle Associazioni Emofilici).

«Si tratta di un Progetto unico a livello internazionale perché si pone l’obiettivo di dare voce all’esperienza di malattia e di cura dei pazienti emofilici e di comprendere le condizioni che ne favoriscono la motivazione ad aderire alla terapia, oltre che ne sostengono il coinvolgimento attivo (engagement) nel processo di cura», ha spiegato in un’intervista la Prof.ssa Graffigna.