ESSERE GENITORE DI UN BIMBO EMOFILICO: QUANDO LE EMOZIONI CORRONO SULLE MONTAGNE RUSSE

Al giorno d’oggi, la disponibilità della terapia di sostituzione a base di fattore VIII, e il sempre più diffuso impiego della profilassi, hanno fatto sì che i bambini affetti da emofilia possano vivere una vita sempre più attiva, quasi al pari dei loro coetanei sani. Tuttavia, l’impatto dell’emofilia sulla qualità della vita non riguarda soltanto il bambino emofilico, ma anche i membri della sua famiglia. Alcuni studi suggeriscono, infatti, che l’emofilia provoca più ansia e preoccupazione nei genitori dei soggetti emofilici, piuttosto che negli emofilici stessi. Le principali difficoltà che il genitore di un piccolo emofilico è chiamato ad affrontare si concentrano prevalentemente nei primi 2-3 anni di vita. Durante questo periodo, infatti, il bambino è totalmente dipendente dalle cure del genitore, il quale deve anche farsi carico della costante interpretazione dello stato di salute del proprio figlio, che non è ancora in grado di comunicare l’insorgenza di eventuali sintomi associati alla malattia, come sanguinamenti e dolori articolari. Nei primissimi anni di vita dei bimbi affetti dalle forme meno gravi di emofilia, inoltre, si opta frequentemente per una terapia on-demand, cioè somministrata solo al bisogno, per via della difficoltà di accesso ai vasi sanguigni. Questa condizione favorisce nel genitore la nascita di un forte senso di responsabilità e insicurezza, e di un costante stato d’ansia scaturito dall’apprensione.

L’inizio della terapia di profilassi rappresenta, in genere, un vero punto di svolta. In un recente studio, nel quale i genitori di bimbi emofilici sono stati chiamati a giudicare la propria qualità della vita, la profilassi viene descritta dalla maggior parte di loro come un evento che stravolge la vita, ma in meglio. Con la profilassi, infatti, i sanguinamenti si riducono drasticamente, e con essi le situazioni d’emergenza, generando nei genitori la sensazione di avere nuovamente il controllo sulla propria vita, e non di essere in balia degli eventi. Questa condizione ha, però, un rovescio della medaglia: la profilassi porta il bambino a vivere una condizione di benessere generale che lo porta a non avere una reale percezione della propria malattia e dei limiti che essa comporta, per cui fa fatica ad accettare i divieti imposti dai genitori riguardo a certe attività che potrebbero rappresentare un pericolo, generando possibili conflitti.

In generale, sarebbe bene trovare un equilibrio fra l’apprensione scaturita dal desiderio di proteggere il proprio bambino da qualsiasi possibile pericolo, che è già comprensibilmente intrinseca in ciascun genitore ma si amplifica particolarmente nel caso in cui il piccolo sia affetto da una malattia, e la capacità di lasciare al bambino il giusto grado di libertà che gli consenta di sperimentare e conoscere il mondo che lo circonda. Si tratta di un compito non sempre facile, e per questo motivo può essere importante ricorrere ad un supporto psicologico che aiuti i genitori ad affrontare le sfide che la malattia comporta. È possibile chiedere questo tipo di aiuto direttamente ai centri emofilia, i quali offrono spesso l’assistenza specialistica di professionisti esperti nell’affrontare l’impatto che l’emofilia può avere non solo sulla vita del bambino, ma anche su quella di chi lo ama di più al mondo.

 

Fonte:

  • Beeton K. et al, Parents of children with haemophilia – a transforming experience. 2007;13(5):570–579.
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Condizione che si verifica quando l’attività del fattore VIII è compresa tra il 5% ed il 40%.

Condizione che si verifica quando l’attività del fattore VIII è compresa fra 1% e 5%.

Malattia ereditaria di origine genetica caratterizzata da una carenza del fattore VIII della coagulazione, che espone chi ne è affetto ad un elevato rischio di emorragie, sia interne che esterne. L’emofilia di tipo A si manifesta principalmente nei maschi, mentre le femmine possono sono perlopiù portatrici sane.

Alcune delle manifestazioni tipiche della malattia sono emartri (emorragie articolari) ed ematomi (emorragie muscolari).