I social media sono siti Web e applicazioni che consentono agli utenti di creare e condividere contenuti. Quasi inimmaginabili fino a 20-30 anni fa, sono ormai onnipresenti. Sebbene qualcuno li utilizzi raramente, i giovani senza accesso quotidiano ai social media sono davvero pochissimi. Ci sono molte applicazioni in uso in tutto il mondo, le più popolari sono Facebook, YouTube e WhatsApp, ciascuna con uno scopo principale leggermente diverso.
Molte organizzazioni accademiche hanno una presenza sui social media e sono attive soprattutto su Twitter.
Nel campo accademico, le istituzioni incoraggiano il proprio personale a partecipare attivamente sui social media poiché vedono questa attività come un modo conveniente per diffondere informazioni sulla loro ricerca e altre attività al grande pubblico.
Ci sono molti tweet quotidiani relativi all’emofilia ma questo campo, in generale, a differenza di cardiologia o reumatologia è relativamente sottorappresentato.
È importante che gli utenti identifichino e seguano le persone e le organizzazioni di cui si fidano; devono essere attenti al fatto che chiunque può dire quasi tutto sui social e le informazioni potrebbero non essere vere.
A questo proposito, quasi tutti gli organismi professionali, i gruppi di pazienti e le riviste hanno una presenza su Twitter, ed esempi includono la Federazione mondiale dell’emofilia (@WFHemophilia), la European Association for Haemophilia and Allied Disorders (@EAHADnews), il Consorzio Europeo sull’Emofilia (@EHC_Haemophilia) e la National Hemophilia Foundation (@NHF_Hemophilia).
Fonte:
- Mike Makris, Twitter and Haemophilia, Haemophilia. 2020;26:181–182, DOI: 10.1111/hae.13931
