Nell’odierna era digitale le incursioni della tecnologia nei vari ambiti della vita quotidiana sono sempre più frequenti. Non fa eccezione il settore della salute, nella quale lo sviluppo di innumerevoli supporti tecnologici ha condotto alla nascita della cosiddetta digital healthcare. Questa nuova era della “salute digitale” ha consentito al paziente di assumere un ruolo sempre più diretto e attivo nella gestione del proprio stato di salute.
Anche nell’ambito del trattamento dell’emofilia si è sperimentato l’impiego della tecnologia digitale a supporto del paziente, mediante la realizzazione di applicazioni e strumenti digitali di varia natura che lo assistono nella gestione della sua malattia.
Si tratta principalmente di applicazioni che consentono di registrare i dati relativi al regime terapeutico in atto, ricevere notifiche al momento di eseguire un’infusione e registrare eventuali episodi emorragici, oltre a piattaforme web dedicate alla divulgazione di informazioni utili in merito alla malattia e al suo trattamento.
Un recente studio ha indagato sui possibili benefici che questi servizi digitali potrebbero apportare nella vita dei pazienti affetti da emofilia, e i risultati hanno dimostrato che il loro impiego potrebbe rivelarsi utile nel migliorare l’aderenza alla terapia di sostituzione, oltre ad incrementare l’indipendenza del paziente e agevolare la diffusione di informazioni utili, soprattutto tra i pazienti più giovani.
Lo studio ha anche suggerito le caratteristiche ideali che un’applicazione per smartphone dedicata al paziente emofilico dovrebbe assolutamente avere per venire incontro alle sue principali esigenze; tra queste: l’abilità di fornire informazioni comunicate in maniera semplice e accattivante, la possibilità di tenere traccia delle infusioni e di eventuali sanguinamenti, e la presenza di una chat che agevoli le comunicazioni fra i vari pazienti e fra pazienti e Medici Specialisti.
Il futuro del trattamento dell’emofilia, all’insegna di un nuovo approccio che vede come protagonista il paziente anziché la malattia, potrebbe dunque trovare nella tecnologia digitale un valido alleato.
Fonte:
- Qian W. et al, Telehealth Interventions for Improving Self-Management in Patients With Hemophilia: Scoping Review of Clinical Studies. J Med Internet Res. (2019) 10;21(7):e12340.
