Al giorno d’oggi è possibile evitare le complicanze dell’emofilia grazie a terapie sostitutive per le quali il problema dell’aderenza è di fondamentale importanza, insieme a un follow-up clinico regolare che duri per tutta la vita. Il successo del passaggio dall’adolescenza all’età adulta può quindi essere cruciale per il mantenimento dell’aderenza alle cure.
Nel contesto delle malattie croniche, il processo di transizione può essere più complicato, poiché i giovani colpiti devono affrontare una transizione supplementare, da un sistema sanitario pediatrico a uno per adulti. Una transizione di successo implica un trasferimento di responsabilità dai genitori ai pazienti riguardo alla gestione della loro salute, l’acquisizione delle conoscenze, delle capacità e dell’autosufficienza necessarie per diventare autonomi, nonché i nuovi ruoli che le persone si aspettano che essi assumano da adulti.
Nel caso dell’emofilia, esistono difficoltà che possono compromettere le condizioni di salute dei giovani pazienti. Uno studio sui bisogni insoddisfatti segnalati dai giovani adulti emofilici ha evidenziato questioni legate principalmente al raggiungimento dell’indipendenza. Nell’età cruciale in cui gli adolescenti sono spesso contrari o vogliono prendere le proprie decisioni, mantenere l’aderenza al follow-up clinico e alle terapie è una questione cruciale. La minore aderenza potrebbe, infatti, avere gravi conseguenze, come emartrosi, che possono compromettere le attività quotidiane e la qualità della vita.
Fonte:
- Resseguier N, Rosso-Delsemme N, Beltran Anzola A, et al. Determinants of adherence and consequences of the transition from adolescence to adulthood among young people with severe haemophilia (TRANSHEMO): study protocol for a multicentric French national observational cross- sectional study. BMJ Open 2018;8:e022409. doi:10.1136/ bmjopen-2018-022409
