Come molte altre malattie croniche, l’emofilia può avere un impatto sulla vita familiare. Le relazioni tra fratelli sono legami importanti, poiché essi condividono un patrimonio genetico comune, un ambiente culturale e le prime esperienze, e l’infanzia è il periodo in cui i fratelli sono emotivamente e fisicamente più vicini, trascorrendo più tempo l’uno con l’altro che con altri membri della famiglia. Tuttavia, fratelli sani di bambini con malattie croniche gravi sono spesso descritti come membri della famiglia “dimenticati” nonostante possano sperimentare cambiamenti nella vita quotidiana tanto quanto il bambino clinicamente colpito.
Essere il fratello di un bambino con una malattia cronica spesso ha effetti negativi sull’adattamento psicologico e sullo sviluppo. Questi bambini lottano con sentimenti di solitudine, perdita e separazione a causa della mancanza di attenzione da parte dei genitori e agiscono in modo da attirare l’attenzione.
I genitori di bambini con emofilia grave, inoltre, descrivono come i fratelli possano non comprendere la fragilità di un fratello con emofilia e come sia necessario insegnare loro come comportarsi in modo appropriato senza essere iperprotettivi.
Tuttavia, i fratelli sani di bambini con disturbi cronici spesso riferiscono anche effetti positivi, tra cui una maggiore indipendenza e autonomia.
Uno studio ha scoperto che i fratelli di bambini con condizioni di salute croniche modificano il loro comportamento per ridurre il peso sui loro genitori, e un altro ha evidenziato che sviluppano maggiore compassione, empatia, sensibilità e pazienza.
Fonte:
- Tregidgo C, Elander J. The invisible child: Sibling experiences of growing up with a brother with severe haemophilia—An interpretative phenomenological analysis. Haemophilia. 2018;00:1–8. https://doi.org/10.1111/ hae.13659
