LA HEMOFILIA Y EL TRABAJO: ¿CUÁLES SON LAS FACILIDADES?

La hemofilia es una enfermedad hematológica poco frecuente y, por este motivo, existen una serie de facilidades para los pacientes afectados, entre ellas la exención del copago de los gastos de atención médica (ticket) para todas las investigaciones diagnósticas, terapias, dispositivos médicos e intervenciones de rehabilitación necesarias para su gestión. Las personas con hemofilia también tienen derecho a algunas protecciones específicas en términos de bienestar y trabajo, y al reconocimiento del estado de discapacidad según la gravedad de su condición.

A fin de garantizar formas específicas de protección a las personas afectadas por enfermedades raras, se ha establecido la Red Nacional para prevención, vigilancia, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras. El derecho a la exención es reconocido por la ASL de residencia del paciente, sobre la base del diagnóstico de la enfermedad certificado por un Presídium de la red de expertos en enfermedades raras para esa enfermedad o grupo específico al que pertenece.

El paciente para el que un médico especialista del Servicio Nacional de Salud ha formulado un diagnóstico sospechoso de una enfermedad rara incluida es derivado por el mismo médico, sobre la base de la información del centro interregional de referencia competente, a los centros de la Red capaces de garantizar el diagnóstico de la enfermedad o grupo de enfermedades específicas. El paciente, al que un centro de la red le ha diagnosticado una enfermedad rara, puede solicitar el reconocimiento del derecho a la exención a la unidad sanitaria local de residencia, adjuntando la certificación expedida por el propio centro. Algunas regiones han previsto, de manera autónoma, el suministro gratuito de medicamentos para enfermedades raras u otros productos, aunque no estén clasificados como drogas. Para conocer los detalles de estas disposiciones, se aconseja ponerse en contacto directamente con su ASL o la región de residencia.

Aunque hoy en día la hemofilia puede ser manejada de la mejor manera por los pacientes, podría con el tiempo provocar un cierto grado de discapacidad. En este caso, los pacientes con hemofilia pueden aprovechar los derechos previstos por la ley n.º 104 del 5 de febrero de 1992, para la protección de las personas discapacitadas, en lo que respecta a la atención y la rehabilitación, el derecho a estudiar y trabajar, la movilidad y el transporte, los beneficios fiscales y mucho más.

La Ley Nº 104/92 también ofrece facilidades a los padres trabajadores de niños discapacitados, tanto en lo que respecta a las licencias como en términos económicos.

Por otra parte, el Decreto Legislativo Nº 151 del 26 de marzo de 2001, sobre la protección y el apoyo a la maternidad y la paternidad, regula las licencias, el descanso, los permisos y la protección de los trabajadores relacionados con la maternidad y la paternidad. Por «licencia por enfermedad del niño» se entiende la abstención facultativa del trabajo por parte del trabajador en relación con la enfermedad.

Por último, la Ley 210/92 protege a los pacientes hemofílicos en lo que respecta a la indemnización de las personas perjudicadas por complicaciones irreversibles debidas a las transfusiones y la administración de productos hemoderivados.

 

Bibliografia

  • Decreto ministerial que contiene el «Reglamento para el establecimiento de la red nacional de enfermedades raras y la exención de la participación en el costo de los servicios de salud conexos», de conformidad con el apartado b) del párrafo 1 del artículo 5 del Decreto Legislativo Nº 124, del 29 de abril de 1998.
  • http://www.salute.gov.it/portale/esenzioni/dettaglioFaqEsenzioni.jsp?lingua=italiano&id=205
  • Ley 210/92, Ley Nº 210 del 25 de febrero de 1992 (publicada en la Gaceta Oficial Nº 55, 6 de marzo).
  • Ley Nº 104 del 5 de febrero de 1992, «Ley marco de asistencia e integración social (publicada en la Gaceta Oficial Nº 39, 17 de febrero de 1992, S.O.)
  • Decreto Legislativo Nº 151 del 26 de marzo de 2001, «Texto único de las disposiciones legislativas en materia de protección y apoyo a la maternidad y a la paternidad, de conformidad con el artículo 15 de la Ley Nº 53 del 8 de marzo de 2000.
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Participación activa del paciente en la gestión de su recorrido sanitario.

Condición que se verifica cuando la actividad del factor VIII es inferior a 1%.

Condición que se verifica cuando la actividad del factor VIII está comprendida entre 5% y 40%.

Condición que se verifica cuando la actividad del factor VIII está comprendida entre 1% y 5%.

Enfermedad hereditaria de origen genético, caracterizada por una carencia del factor VIII de la coagulación, que expone al enfermo a un riesgo elevado de hemorragias externas e internas. La hemofilia tipo A se manifiesta principalmente en los hombres, mientras que las mujeres son en su mayoría portadoras sanas.

Algunas de las manifestaciones típicas de la enfermedad son hemartrosis (hemorragias articulares) y hematomas (hemorragias musculares).