La gestione dell’emofilia è impegnativa sia in termini di cure mediche che nel suo ampio impatto su molti aspetti della vita dell’individuo, inclusa la percezione di sé.
La sessualità, tuttavia, è ancora confinata in secondo piano: sia per pudore che per cultura è spesso inibita da tabù e pregiudizi – che possono essere considerati un ostacolo a una migliore informazione – derivanti dalla patologia stessa e dal modo in cui può influenzare la coppia, la vita personale e sociale.
È noto come le complicanze dell’emofilia possano essere accompagnate da disfunzioni sessuali, che includono mancanza di libido o impotenza, dolore o paura del dolore, in grado di influenzare il desiderio, mentre l’artropatia può porre limitazioni all’atto sessuale. Per questo motivo, i pazienti dovrebbero ricevere supporto psicologico e sostegno sociale durante le diverse fasi della vita.
Secondo un questionario condotto su 210 pazienti con emofilia provenienti da 26 Paesi, la proporzione di pazienti la cui sessualità è influenzata, almeno in parte, dalla presenza della patologia, appare predominante.
L’indagine ha evidenziato che, nonostante l’elevata percentuale di pazienti affetti da emofilia che hanno dichiarato la necessità di parlare liberamente della propria sessualità, pochi di loro hanno effettivamente avuto la possibilità di confrontarsi con l’ematologo.
Ulteriori ricerche su questo argomento, dove ancora oggi i dati scientifici sono non sufficienti, permetteranno di focalizzare gli esperti meglio su tematiche come il tipo di supporto da offrire ai pazienti e a chi affidarlo, come intercettare i bisogni degli individui superando l’imbarazzo, se e quali altri farmaci (analgesici, antinfiammatori, ecc.) vengano presi dai pazienti per agevolare la vita sessuale.
Fonte
Assessment of sexuality information needs in haemophilia: Evaluation of a multi-ethnic patient cohort, Gianluca Sottilotta, Dora Messina, Andrea Buzzi, DOI: 10.1111/hae.14121
