L’Organizzazione Mondiale della Sanità definisce l’”empowerment” come un processo attraverso il quale le persone ottengono un maggiore controllo sulle decisioni e le azioni che riguardano la loro salute.
Nell’emofilia, come in altre malattie croniche, l’empowerment del paziente è essenziale e, come tale, deve essere sviluppato. Esso rappresenta un fattore importante per garantire l’autodeterminazione e l’autonomia delle persone con emofilia. Tuttavia, non può esserci responsabilizzazione se prima non c’è una corretta informazione.
Un recente studio riporta che la maggior parte dei pazienti emofilici (quasi il 70%), soprattutto quelli in profilassi primaria o con inibitori, si sentono in grado di prendere decisioni su questioni che riguardano la loro salute.
È emerso, invece, che i pazienti la cui malattia è più controllata (emofilia lieve) hanno meno conoscenze. Poiché questi pazienti vanno incontro a meno episodi di sanguinamento, il loro apprendimento sull’argomento risulta ridotto in seguito alla loro esperienza personale.
La collaborazione con le organizzazioni di pazienti è utile per incoraggiare le persone emofiliche a sviluppare capacità di autogestione della patologia sin dalla tenera età. Un approccio globale, che promuove l’informazione e l’ascolto, consente agli operatori sanitari e ai pazienti di condividere i loro dubbi e discutere gli obiettivi terapeutici. Questo processo consente ai pazienti di apprendere dall’esperienza personale, dalle interazioni con i loro medici e infermieri, dai loro genitori e dagli altri membri della famiglia con emofilia.
Fonte:
- Hortensia De la Corte-Rodriguez, E. Carlos Rodriguez-Merchan, Teresa Alvarez-Roman, Monica Martin-Salces, Sara Garcia-Barcenilla & Victor Jimenez-Yuste (2019): Health education and empowerment in adult patients with haemophilia, Expert Review of Hematology, DOI: 10.1080/17474086.2019.1650640
