DALLA PARTE DEI CAREGIVER

L’impatto indiretto dell’emofilia sui caregiver è un aspetto importante dell’assistenza. Prendersi cura di un bambino affetto da emofilia può causare disagi al caregiver, derivanti da sacrifici personali, impatto finanziario, stress emotivo e stato di salute compromesso.

Il caregiver potrebbe trovarsi nella condizione di dover rinunciare al lavoro per prendersi cura del proprio bambino, almeno negli anni successivi alla diagnosi. In effetti, il 40% dei caregiver che lavorano a tempo parziale fa questa scelta proprio a causa dell’emofilia del proprio figlio.

L’emofilia è, inoltre, imprevedibile; i sanguinamenti si verificano senza preavviso, richiedendo la valutazione e il trattamento in ospedale. La flessibilità per i caregiver è, quindi, fondamentale, in quanto potrebbero doversi recare in ospedale senza preavviso, con il risultato di sconvolgere la loro routine quotidiana, quella dei bambini affetti e dei loro fratelli.

Potrebbe anche esserci bisogno di recarsi ad appuntamenti ospedalieri regolari, che possono richiedere molto tempo ed essere onerosi dal punto di vista finanziario. Viaggiare per lunghe distanze o per lunghi periodi di tempo fino ai centri specializzati ha un impatto dimostrato sui caregiver.

Un altro carico di stress aggiuntivo ben riconosciuto è quello derivante dallo sviluppo di alloanticorpi (inibitori) contro i concentrati di Fattore VIII o IX. I caregiver di bambini con inibitori mostrano, infatti, livelli più alti di ansia e stress.

 

Fonte:

  • von Mackensen S, Myrin Westesson L, Kavakli K, et al. The impact of psychosocial determinants on caregivers’ burden of children with haemophilia (results of the BBC study). Haemophilia. 2019;00:1–9. https://doi. org/10.1111/hae.13684
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Prodotto contenente un’elevata concentrazione di fattore VIII in forma liofilizzata, e che viene impiegato per la terapia sostitutiva adibita al trattamento dell’emofilia A.

Condizione che si verifica quando l’attività del fattore VIII è compresa tra il 5% ed il 40%.

Condizione che si verifica quando l’attività del fattore VIII è compresa fra 1% e 5%.

Malattia ereditaria di origine genetica caratterizzata da una carenza del fattore VIII della coagulazione, che espone chi ne è affetto ad un elevato rischio di emorragie, sia interne che esterne. L’emofilia di tipo A si manifesta principalmente nei maschi, mentre le femmine possono sono perlopiù portatrici sane.

Alcune delle manifestazioni tipiche della malattia sono emartri (emorragie articolari) ed ematomi (emorragie muscolari).

Proteina appartenente alla categoria dei fattori della coagulazione, un gruppo di enzimi che prendono parte al processo di coagulazione del sangue.

È codificato da un gene localizzato sul braccio lungo del cromosoma X.

Il fattore VIII è noto anche come fattore antiemofilico (AMF).

Gruppo di proteine dotate di funzioni enzimatiche coinvolte nel processo di formazione del coagulo.

I fattori della coagulazione sono contrassegnati da numeri romani, anche se ciascun di essi possiede anche un nome esteso.

Alcuni di loro sono prodotti dal fegato, mentre altri vengono sintetizzati dalle cellule endoteliali, che costituiscono il rivestimento interno dei vasi sanguigni.

Anticorpi prodotti dal sistema immunitario del paziente affetto da emofilia, in seguito all’infusione del fattore VIII sostitutivo.

Gli inibitori riconoscono il fattore VIII infuso e vi si legano in maniera specifica, neutralizzandone l’effetto.

Terapia per il trattamento dell’emofilia di tipo A, che consiste nella somministrazione per via endovenosa del fattore VIII mancante, così da ripristinare il corretto svolgimento del fenomeno della coagulazione del sangue e prevenire l’insorgenza di episodi emorragici.

La terapia di sostituzione può essere somministrata secondo due regimi terapeutici: al bisogno o come terapia di profilassi.