L’impatto indiretto dell’emofilia sui caregiver è un aspetto importante dell’assistenza. Prendersi cura di un bambino affetto da emofilia può causare disagi al caregiver, derivanti da sacrifici personali, impatto finanziario, stress emotivo e stato di salute compromesso.
Il caregiver potrebbe trovarsi nella condizione di dover rinunciare al lavoro per prendersi cura del proprio bambino, almeno negli anni successivi alla diagnosi. In effetti, il 40% dei caregiver che lavorano a tempo parziale fa questa scelta proprio a causa dell’emofilia del proprio figlio.
L’emofilia è, inoltre, imprevedibile; i sanguinamenti si verificano senza preavviso, richiedendo la valutazione e il trattamento in ospedale. La flessibilità per i caregiver è, quindi, fondamentale, in quanto potrebbero doversi recare in ospedale senza preavviso, con il risultato di sconvolgere la loro routine quotidiana, quella dei bambini affetti e dei loro fratelli.
Potrebbe anche esserci bisogno di recarsi ad appuntamenti ospedalieri regolari, che possono richiedere molto tempo ed essere onerosi dal punto di vista finanziario. Viaggiare per lunghe distanze o per lunghi periodi di tempo fino ai centri specializzati ha un impatto dimostrato sui caregiver.
Un altro carico di stress aggiuntivo ben riconosciuto è quello derivante dallo sviluppo di alloanticorpi (inibitori) contro i concentrati di Fattore VIII o IX. I caregiver di bambini con inibitori mostrano, infatti, livelli più alti di ansia e stress.
Fonte:
- von Mackensen S, Myrin Westesson L, Kavakli K, et al. The impact of psychosocial determinants on caregivers’ burden of children with haemophilia (results of the BBC study). Haemophilia. 2019;00:1–9. https://doi. org/10.1111/hae.13684
